Hemofilia, genetyczna choroba objawiająca się zaburzeniami krzepnięcia krwi, polega na niedoborze lub braku jednego z czynników krzepnięcia krwi – czynnika VIII w hemofilii A i czynnika IX w hemofilii B. Efektem są bardzo bolesne wylewy do stawów, mięśni lub organów wewnętrznych.

Skazami krwotocznymi pokrewnymi hemofilii są niedobory innych czynników krzepnięcia oraz immunokoagulopatie i trombocytopatie.

W 1989 r. Światowa Federacja Hemofilii ustanowiła 17 kwietnia Światowym Dniem Chorych na Hemofilię, aby zwiększyć wiedzę zarówno pacjentów, jak i społeczeństwa w zakresie choroby oraz sposobu jej leczenia.

Leczenie chorych na hemofilię polega na podawaniu im preparatów odpowiedniego czynnika krzepnięcia. Preparaty są wytwarzane z ludzkiego osocza poddanego procesowi tzw. frakcjonowania lub za pomocą technik inżynierii genetycznej (tzw. czynniki krzepnięcia rekombinowane).

– W 2022 r. z systemu ochrony zdrowia na Mazowszu korzystało 899 pacjentów z hemofilią jako rozpoznaniem głównym lub współistniejącym – wyjaśnia Piotr Kalinowski. I dodaje: – W 2023 r. takich pacjentów było 891, a w roku minionym 926.

W Polsce pacjenci z hemofilią leczeni są w ramach Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Obecnie realizowana jest czwarta edycja programu obejmująca lata 2024-2028.

Cele programu to:

• poprawa jakości życia osób chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne,
• zaopatrzenie w leki niezbędne dla chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne,
• wzmocnienie nadzoru nad stosowaniem produktów leczniczych u ww. grupy chorych oraz podniesienie wiedzy personelu medycznego zaangażowanego w sprawowanie specjalistycznej opieki nad tą grupą chorych.

Źródło: NFZ